人気ブログランキング |

多発性嚢胞腎が原疾患で透析に入って25年です。

by マーゴ

わたし、全腎協退会する。

全腎協ができるときの苦労話はよくきかされていて、
そのために、透析治療が透析者の負担なしでできるようになった、と。
大変有難く感謝しています。
しかし、昨今の透析医療への自民党政府の対応は、
じわじわと透析者の首を締めているような、はっきり言えば
透析者を含む障害者・高齢者は社会の邪魔者扱いをしている。
最近、私が住んでいる町で、透析者が自殺された。
男性高齢透析者だった。
詳しいことは、私には解らないが、
よほど介護する人がしっかりしていないと、
男性高齢透析者は自立など出来ない。
障害者自立支援法などと言う、まやかしのネーミングの
法案で、かっての先輩たちの苦労が水泡と化しつつあります。
恐らく、毎年透析負担額が増えてくるのだと思います。
ある男性透析者の付き添い人が言ってました。
「男の人で透析している人は、あかんね。なんもできん」と。
若いときから透析に入った男性は、しっかりしていますが、
高齢で透析に入った人は、おろおろして、自己管理が覚束ないらしいのだ。
もちろん例外はあるだろう。
恐らく、自殺された高齢透析者は合併症もあったりして
1人では透析施設に行けない状態だったのだろう。
でも独り住まいではなく、奥様はいた。
近くに、息子か娘夫婦が住んでいたらしいのだが・・・・
傍には、理解できない事情があったのかもしれません。
でも、自殺されたのは厳然とした事実です。

透析者の自殺者の統計は見たことがないが、
顕在化していないだけで、数多くいるのではないだろうか?

いまの全腎協も、ことあるごとに運動をしているのは知っているけれど
圧力団体にもなっていないように見受けられる。
そして、平成18年度の決算書を「ぜんじんきょう」の
誌面上で見た限りにおいて、預金が沢山あるのは
どういうことなのか不思議に感じた。
もっと有効活動費に使かっても良いのではないか。

例えば、3時間透析なんて施設がなくなるように働きかけたり、
劣悪な汚い環境の透析施設の改善指導などできないのだろうか?

私が大阪にいたとき、大腎協に
良い透析施設を紹介してほしい、と、
電話したら、「そんな透析施設なんか紹介できません」と、
断わられた。
大腎協ってなにするところやん。
透析している人のために存在してるんやないの。
まぁ、役員さんがお留守番しているだけやから知らんねんな、と、
感じたことでした。
でも、愛腎協のウエブサイトは大変充実してます。
それは誰もが認めることでしょう。

全腎協だって、透析している人が運営しているのだから
ご苦労さまなのだけれど、
いまのままの形だけ活動しているように見えてしまう、
殆ど実効が伴わない、全腎協が続くなら
来年からは、退会させてもらいまっさ。
施設の患者会で充分です。
by noblesse_oblige7 | 2007-07-13 15:16 | etc.etc. | Trackback(1) | Comments(8)
トラックバックURL : https://oblige7.exblog.jp/tb/5789436
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
Tracked from バレエ レオタード at 2007-07-13 22:36
タイトル : バレエ レオタード
バレエのレオタードはレッスン用と発表会用がありますよね。私はレッスン用で背中の大き...... more
Commented by green stone at 2007-07-13 18:09 x
ほぼ同じ様な感想をもっております。

大腎協といったら現会長の出身組織ですね。
週2で27年間頑張ってきたと胸を張るツワモノですからね。

内部留保金を貯め込んでいるようですが、何のため何の目的で
この種の組織がプールする必要があるか大いに疑問です。

ましてや以前事務所の入っているビルを買い取りにかかったことがありますが、この種の団体に不動産はお荷物で不必要です。

とにかく毎年あれ程の支出に見合った実効ある活動にはなっていないと思いますよ。
まあ患者会ごっこの域でしょうね。
Commented by マーゴ at 2007-07-13 23:10 x
>患者会ごっこ
まさにその通りと、思います。
下部組織の役員にもならず、忸怩たる思いはある訳ですが、
役員さん自身が、透析のことを、何も知らないで
やっているというのもあったりして、、、、、
組織が存在できているだけでもいいのかな、と、
他人事にしてる、私のほうが悪いかも。
お世話好きな人がいて成り立っているのですね。
Commented by noblesse_oblige7 at 2007-07-13 23:27
由井会長、私が大阪にいたとき、
会長を退いたことがありました。
いつのまにか復帰してはりましたが。
人望があるのか? 会長職がお好きなのか?
何なさっているのか、さっぱり解りませんでした。
強引に誘われるから入会してただけの
横着会員でしたから、なんとも・・・・
Commented by maron at 2007-07-15 01:17 x
こんばんは、はじめして
宜しくお願い致します。
余り全腎協の活動って見えてこない感じがしますね。
刊行物を渡しておけば終わりぃ~みたいな…
全腎協は溜め込んだその金で金の延べ棒でも買うのかな?
以前、役員になる人がいないので一度、県の青年部長をやりましたが、行事をやっても青年部なのにじじいとばばあしか集まらん。
青年部じゃなくて老人会だよ。若い人は腎友会に入らないんだな。

Commented by マーゴ at 2007-07-15 11:57 x
maron-san
ようこそ、おこし〜〜
施設の役員さんて、ずっと同じ人がやっているパターンと、
持ち回りでやらされるパターンとの2種類ありますね。
導入後に転院した施設で、
看護主任から、役員要請を熱心にされましたが、
ぶっきらぼうに断わりました。
持ち回りの施設では、交代させられそうになった直前に
転院しました。
通院している人が少なかった施設では
通院者全員が何らかの役員にあてられてしまいました。
が、ほどなく転院しました。
ある施設では、何故役員になりたくないかを
縷々説明して逃げおおせました。
でも、中にはお世話役がお好きな人が人がいて
有難いかなと、思っています。
そんな訳で、文句をいう資格もないようにも感じてますが。

ヤングの透析者は少ないし、仲良しクラブみたいでは
ますます魅力ないですよね。

maron-sanはmixiですよね。
三洋電機社員の壮烈な画像流出騒ぎがありましたよね。
それでも、mixi会員が減らない不思議さ。
どんな魅力があるのでしょう?
私は、mixiに招待されたことがございませんので
maron-sanのサイトは覗けませんです。すんません。
Commented by maron at 2007-07-18 02:36 x
有難うございます。
確かに、老患者が増えて若い患者は段々少なくはなってきましたが、年寄りしか役員の成り手が無く、若い人で腎友会に入会した方は役員になるのは断られる事多いのです。
自分でも思うのですが、労働組合のようになってしまっている感じがして、煩わしくなっていますね、チョットどうかなと考えます。
昔は、日本最大の圧力団体と呼ばれていましたが、今は過去の栄光にしがみ付いているだけにしか・・・・・

mixiには最近入りましたので、そのような騒ぎがありましたが、別に気にしていませんし、特に荒れている訳でもないので、続けています。
結構透析のコミュニィティでは透析患者の意見飛び交っています。
マーゴさんご紹介いたしますので、一度いらしてみてください。
透析関係者であまり変な人は居ない様に思います。
マーゴさんがいらっしゃれば透析の知識が広がる事でしょう。
マーゴさんにメアド matunoji2@neptune.livedoor.com 置いときますので、いつでもメール頂ければご紹介できます。
よろしくっす。
Commented by マーゴ at 2007-07-18 18:29 x
mixiに透析のコミュニティがあるとは!
そうねぇ、若い人の透析者は行くとこないよねぇ。
昔、2chに透析板があって、恐らく技士さんばかりだったかと
想像しますが、えらくひどい板でした。
透析している人30万人として1%が20代以下としても
3000人になりますものね。
mixiは、年齢制限ないんやろうけれど、正味の話あるよね。
でも一度のぞき見したいわね。
Commented by maron at 2007-07-20 00:14 x
是非、のぞいてみてくださいよぉ~!
mixiから招待状お届けしますのでメアドに御連絡下さい!
コミは技士さんのもありますが、透析患者さんのが多いです。
結構、レベルはマーゴさんに比べたらかなり低いですがね。
色々聞いてくるからDoc kusakariだったら大喜びですな(笑)
中にはアホ~もいるけど、そんなのムシムシ!
IDブロックもあります。
名前
URL
画像認証
削除用パスワード