多発性嚢胞腎が原疾患で透析に入って24年です。

by マーゴ

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月火木土の4日透析だから月が検査日ですが、
採血するのを忘れはって、火曜日の検査になった。
そういうのも良いじゃないってことで。

7/22
Na前142→後142
Cl前105→後106
K前5.1→後3.4
P前4.2→後1.7
BUN前21.0→後3.5
Cr前4.54→後1.22
TP前6.0→後5.8
Ab前3.1→後3.1
CRP(定量)0.10
白血球数前3500→後2900
赤血球数前352→後342
血色素前10.3→後10.1
Ht前33.1→後32.2
MCV前94.0→後93.3
MCH前29.3→後29.3
MCHC前31.1→後31.4
血小板数前13.3→後13.2

何もかんも低いわね。タンパク質摂取も低いんかなぁ。
こう暑くちゃあ、食欲も減退するわ。
何年ぶりか、首にアセモができて、痒いこと。
昔はシッカロ−ル叩いたら、すぐなおっていたと思うけど
簡単に治らんわ。

ついでに2週目のレグパラのこと。
7/22(火)
PTH-インタクト(検査会社いつもと違う)→111
7/7(月)→78からもっと下がるかとの期待は外れた。もうガッカリ。
火木土と1錠ずつ3回服用して、今回は火の検査。
日月と2日空いていると主張したけれど、関係ないって。
レグパラは継続して服用するようにと。
既に何人かレグパラを使用している人がいて
誰も副作用は出ていないそうだ。
i-PTHは200を超えると、レグパラ以外では、
いかにしても管理できなくなるとのこと。

透析導入施設では、PTHについての説明はなかったし、検査もなかった。
次に転院した施設も同様だった。しかし、副甲状腺摘出手術した人はいた。
その人達がPTHの検査をしてくれるように頼んだとは言っていたけれど、
私は検査してもらってはいなかった。
でも、PTHを下げる薬の治験はしているようだった。
PTHの高い人は治験の対象者に、はいってなくて、
薬が効きそうな人ばかり選んで治験しているとの不平が聴こえていた。
いずれにしろ、そのときまでは、私は関係ないのだと、思い込んでいた。
で、また転院した施設で、初めてPTHをはかってくれはった。
当時は、i-PTHではなかった。何だったか忘れた。
(しばらくするとi-PTHに変更したけれど)
で、いきなり高い数値が出て、びつくり、仰天。
Pは低かったのに、なんで?????
おかしいやないかと、ドクターに詰問した。
既に高かったんやないかとの返答。
これを理解するのに幾とせつき。
それからミニパルスをしても効かない。
隣の私より高かった人が、バルス療法していてPTHが下がっていたのに。
1日に3錠と4錠と2回に分けてロカルトロ−ルを服用していて
耳が痛くなって、目眩がするようになった。
訴えると、院内の薬剤師に確かめてみるわと、
電話してくれはった。
副作用にあるのだとの返事で、ミニバルス中止。
それ以後、本当に何してもi-PTHは下がらず、
手術したときは1000を超えていた。
Pも、Caもコントロールされていたのに。
そら、1000を超えていたときは、
PもCaもコントロ−ル不能ではありましたが。

Caについては、導入病院では沈降炭酸粉末からドイツ製の錠剤に代わり
転院してからは技士さんに、
卵殻カルシウムを薦められ(最近は流行ってないね)
ずっと服用していた。
その後6,7年前にリンゴ酢カルシウムを透析者に薦められた。
肉食の多いアメリカ人が服用しているなら
本当にPが押さえられるに違いない。
その頃Caが高くない透析液が推奨されて、Caは低い方が良いのだと。
ならば、Caが上がらず、Pが押さえられる、
リンゴ酢カルシウムが最適だわと、続けて服用していた。
なんば内科クリニックに転院して、ハードな透析をするうちに
Caが低下するようになったので、リンゴ酢カルシウムを中止して
カルタンに変更した。しかし、透析液をカ−ボスターに変更したら
Caが上がってきた。
現在、カルタンの服用を調整してはいる。
余り自信がない。

私の場合、P×Ca>55でもi-PTHが上昇してしまう。
以前の経験からしても、コントロ−ル不能が怖い。
Pはまだ上がってこないけれど、
リンゴ酢カルシウムに変更した方がよさそうな気配。
レグパラを服用しなくてすむようにできるのか。
したいのら。
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by noblesse_oblige7 | 2008-07-27 19:16 | 検査データ | Comments(25)
今日のNHKのお昼の番組「NHKのど自慢」で、東海林太郎の
赤城の子守唄を歌っていた人がいて、思い出した。
ご子息の東海林和樹(だったと記憶している)さん。
京都帝大を出て、毎日新聞(英文毎日の捏造エロ記事で揺れているが)に
勤務していたのだけれど、歌手になりたい気持が嵩じて退社したそう。
同期の毎日記者に連れられて行ったBarにきておられて、紹介された。
そのときに聞かせてもらった話は、歌の練習をするために
近所迷惑にならないように、押し入れに頭を突っ込んで
夜な夜な歌っていたのだそうです。
カラオケなんか無かった時代でしょうね。
でも、プロとしてデビューは果たせなかった。
それで、彼を応援しているお仲間たちが集まって
東海林和樹リサイタルをしようということになっていたのです。
私も招待された。
そのとき、何故だか、神戸の本田会(まだ健在なんやろか??)の
ヤクザの親分ご夫妻がこられることになっていた。
私はヤクザの親分と云うのに興味津々で、座席を隣にしてもらった
記憶がある。
で、リサイタルでは、東海林太郎の歌が何曲か披露された。
東海林太郎にそっくりに聴こえたようで、
やはり違うようにも聴こえた。
直立不動で歌う姿は似ていた。
でもねぇ。。。。。
東海林太郎の物真似では
息子なんだし、いくらなんでもプロにはなれないわねぇ。
もっとも、新曲を作曲してくれる人はいなかったんでしょうね。
でも、1曲だけ戦争を思い出しての歌、
ブ−ケンビリヤの○△□☆(なんだったか思い出せない)を披露していた。
和樹さんは何をなさっていたかと云うと
高島屋の道路を挟んだ東側のビルの一室で
歌謡教室を運営してはった。
通るたびに、そのビルを見上げては、まだ営業されていると
安心していたのですが、いつしか看板がなくなっていた。
転居されたのかどうかは解りません。
お元気にしてはったら良いのですが。。。。

で、ヤクザの親分ですが、普通に、道で出会っても
その人本人だと気付かないと思えるように、特段に特徴的なことも無く。
リサイタルの観客の1人なんですから当り前と言えば当り前。
私が歪んだメガネをかけていたに過ぎない話です。

裕樹さん→和樹さんに訂正しました。(7/29)
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by noblesse_oblige7 | 2008-07-27 17:42 | etc.etc. | Comments(3)

クエン酸値

私のクエン酸値は上昇しぱなっしで
6/9前7.8→後9.0になり、
on-lineHDFの補液を24L/H→21L/H→18L/Hに下げてみた。
6/16 on-lineHDF21L/H 透析開始1分後 QD700(HD300・HF400)
6/16前6.6→後8.0
7/14 on-lineHDF18L/H 透析開始1分後 QD700(HD300・HF400)
7/14前6.3→(14:45終了時)8.2→後(15:15終了30分後)7.4
と言うことは、透析終了後、直ちに降下していっている。
基準値(1.3〜2.6)までは、遠いけれど。
クエン酸値70を超えると中毒になるそうだ。
まだまだ大丈夫と言うことで、
補液24L/Hに戻した。しかし、HD開始は3分後になった。
何故、24L/Hに戻したかと云うと、補液量を下げると
なんだか、鈍な感じがする。24L/Hのほうがclearな感じがすると
院長に報告したからだ。
24L/Hにすると、Abの漏れが大きいから、HD開始は3分後。
クエン酸値が70になるまでは、相当な間があるだろうけれど、
そうでなくても低値のAbがどうなりますか?
4を超えてみたい。
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by noblesse_oblige7 | 2008-07-23 13:22 | カーボスター・クエン酸 | Comments(3)

レグパラの効果

i-PTHが昨年から上昇していた。
ロカルトロ−ルで調整していたけれど、はかばかしくないので
レグパラを1週間3錠処方してもらって、
火木土に1錠ずつ服用したら、衝撃的な効果があった。

2007/11/5→→→258
2007/12/3→→→211
2008/1/7→→→→207
2008/4/7→→→→145
2008/6/26→→→ 214.0*
2008/7/7→→→→→78
*は検査会社が異なります。
3錠服用しただけでもこれだけ下がるなら
もう1週間服用すると0になるのかと思うほど。
ところが、そうは問屋が卸さない?らしい。
一応、念のため 昨日(7/22)検査してもらってる。
透析空きのない日の検査だから、どうでるか?
レグパラはちょいと胃の調子が悪くなるので
常用したくないのだけれど、すぐ慣れるから大丈夫とのこと。
おまけに、薬の効果は持続しないんだとか。
常用せなアカンということらしい。いやだなぁ。
常用薬は少ないほど宜しい、とぞ思ふ。
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by noblesse_oblige7 | 2008-07-23 12:46 | 検査データ | Comments(7)

運動と低血圧アップ

ドライウエイトと言うのか適正体重と言うのかは別として
除水の基本になる体重を増やすのは、簡単なこと。
自分で適正体重を決めて、それ以上は増やさないようするのは
簡単ではない。
嚢胞腎を摘出した時点では、43kg。両腎は5.5Kgあった。
その後、バレエのレッスンを初めて、徐々に体重が増えて
47Kg・48Kg辺りで落ち着いていた。
腎臓の分は、ほぼ埋め合わせた。
その後、肝嚢胞感染で入院する度に少々痩せて、46〜48Kgを
いったりきたりしていた。
20才代から大体48Kgをオーバーしたことはなかった。
それが!!なんば内科クリニックに転院してから
体重が増加の一途で、良いことには違いないのだけれど
私の身勝手な美意識からすれば、許せないことになっている。
透析をすると、お腹が空いてかなわんのだけれど、
食べれば食べるだけ、体重増加になってしまうので
透析に負けないほどの量を、考え、
運動の仕方も考えないといけない。
いまは、適当なバレエ教室がなくて、バレエはお休みしているから
違うかたちの運動をしなければならない。
本当はバレエが運動としては最適ではありますが。
乗馬は続けているけれど、野外でするものだから
なかなか思うに任せない。
寒いわ、暑いわと・・・

で、透析の日の朝、walkingを1時間。2ヶ月になります。
月火木土の4日。
始めた頃は、少し寒かった。
それが、涼しいから、現在は汗だくになりました。
最初は走りも入れて、ゆとりがあったのに、
ただいまは、行きはよいよい、帰りはヘロヘロ。
慣れると楽になるのでしょうか?
walkingの場所は、かって電車が走っていた
軌道あと。自転車と歩く人のみの道。
全長は20Kmある。往復でほぼマラソン距離になる。
私が歩く道は桜並木。素晴らしい道です。約1キロ。
田圃や畑が広がってます。
新しい住宅もどんどん増えてます。
四季の移ろいが目に鮮やかですが、
中途半端な田舎ですから、絶景な部分は皆無です。
一瞬の感慨はありますが、ただそれだけのこと。
犬の散歩の人。夫婦連れ。小型の酸素ボンベ連れのひと。
マラソンしている人。黙々1人で歩く人(私も含む)。etc.etc.
たまに、すれ違うとき、痩せますか?問うてみる。
痩せないそうです。あと倍の距離、歩く必要があるのか?
でも、みんなどのくらいの距離を歩いているのか解らない。
ときに走ってみたり、足を高く上げて歩いてみたりと
工夫はしているけれど、有酸素運動になってれば少しは痩せる!?
歩きながら、腹式呼吸もしてみるさ。
腹式呼吸による深呼吸をすると、横隔膜の下にある腹腔神経叢を刺激する。
腹腔神経叢には交感神経と副交感神経の両方の線維があり、
息を吸ったり、吐いたりすると交感神経と副交感神経を
リズミカルに刺激することになり、自律神経の乱れが調整されるのです。
低血圧や貧血には、腹式呼吸に腕振りをプラスすると有効だそうです。

「藤林敏宏著・高齢社会に備えて健康貯蓄」より引用
両腕振り体操
広々とした砂浜に立って、遠くの水平線を眺めているような
イメ−ジを抱きながら、雑念を排除します。
1)両足を肩幅程度に開き、気分をリラックスさせて、裸足で立ちます。
そして、手を軽く握って両腕は身体の脇に自然に垂らしておきます。
2)顔は顎を引いて真直ぐ正面を向け、視線を正面前方に向けます。
口は閉じて舌先は軽く上顎につけます。お腹を膨らませながら
息をゆっくり吸い込んで、同時に軽く握った両腕を前方から
頭の真上に来るように上げていきます。
3)吸った空気は臍下丹田(ヘソの下の下腹部)に沈めるような
つもりで、下へ下へおろします。
4)真上に上げた両腕を前から後ろへ、両手を揃えて振り降ろします。
その際、できるだけ強く振り下ろすようにして、同時に息を
「ハ−ッ」と邪気(病気を起こす悪い気)を追い出すつもりで
吐き出してください。
腹式呼吸では、一般に、息を吐くのに時間をかけますが、
この場合は、強くお腹をへこましながら一気に吐き出してしまいます。
足の指先に力を入れて、かかとが少し浮き上がるようにしてください。
一度につき5回、10回では効果はなく、100回、200回と
数多く繰返した方が効果があるそうです。
食後2時間ほどたって胃が空になって行ってくださいとのことです。

50回くらいで、ギブアップしてしまいますが、
血圧アップのために200回を目指そう!!
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by noblesse_oblige7 | 2008-07-18 21:59 | 低血圧 | Comments(12)
乗馬をしているせいか、ロッシーニ(1792〜1868)の
ウイリアム・テル序曲が好きです。
スッペ(1819〜1895)の喜歌劇「騎兵隊」序曲にも
パッカラカ♪パッバラカ♪のメロディが含まれています。
似ているようで違う。
ウィリアム・テル序曲の方が勇ましく聴こえます。
いかがでしょうか?

♯ウイリアム・テル序曲
♭喜歌劇「騎兵隊」序曲
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by noblesse_oblige7 | 2008-07-13 23:48 | etc.etc. | Comments(8)