多発性嚢胞腎が原疾患で透析に入って25年です。

by マーゴ

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透析条件を変更した。

昨日から、
週4日5時間on-line21/h・QD700(HD350HF350)・QB240を
QD550(HD200HF350)にした。
HDの流量を下げたのだ。
小分子は、物凄く抜けているので、
大分子の方に傾けようということだ。
それと、アミノ酸が抜け過ぎているのでは
ないだろうかとのこと。

BUN前37.5→後5.2
Cr前7.51→後1.72
iP前4.5→後2.0
K前4.8→後3.0

昨日、Kだけ、透析終了約20分後に計ってもらったら3.2。
少し上がった。リバウンドしたのかな?
カリウムは食べても食べても上がらない(これまでの制限のお陰で、
多少抑制がかかっているのは否めないけれど)。
カリウムの多い、100g770mg程含まれている
ドライフルーツを家でも、
透析ちうにも食べているのにだ。
思いっきりよく、もっと食べねば。

木曜日に臨時検査して、結果次第で、
一段とHDの比重を下げる予定にしている。
on-lineの補液量を21L/h→24L/hに変更して(追記)
QD450(HD100HF350)にする。TMPは上がらないらしい。

実は、HDの比重を下げた、昨日今日と、
透析後の身体が軽い感じがするのだ。
これまでは、必要なものが抜け過ぎだったのか、
大分子の悪いものが良く抜けるようになったのか、
良く解らないけれど、なんか感じがよい。
しばらく様子を見て、調子よくなったらいいのにな。
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by noblesse_oblige7 | 2007-10-30 17:45 | 透析条件 | Comments(6)
大体からして、透析している人しか会員になってないのに
なんで、腎臓病協議会なのよ。
私なんか、腎臓2つともないねんしぃ。
つまり、腎臓があったとしても、透析するようになったってことは
腎臓はもはや治癒しなくなった状態にあるってことだ。
それでも、腎臓病だっていうのかいな。
例えば、腎炎やネフローゼで、治療中の人なら、
正真正銘の腎臓病だって言える。
そんな方々は、社団法人腎臓病協議会なんか知らないだろうし、
入会してないだろう。
透析者競技会じゃなくて、透析者協議会の方がふさわしいってもんじゃない。
昨日、「腎疾患総合対策」の早期確立の
署名と寄付のお願いっていうパンフが
透析ベットサイドの机に上に配られていた。
毎年(?)この運動してるんとちゃうかいな?
まぁ、主旨はええとしても、
透析者には火急的に廃案にしてほしい課題があるやんか。
「障害者自立支援しません法」
民主党は廃棄しようと言ってくれているけれど。
「障害者自立支援しません法」は、自民党政権が続く限り、
折を見て、ますます厳しく障害者に負担を押し付けるに違いない。
消費税の値上げと同じように。
政治家と官僚の税金の無駄遣いを正せば、
消費税の値上げなんかしなくてもいいとする
民主党の主張がどんどんリァリテイを帯びてくる。
と、同時に、ほんまに民主党政権が実現すれば、
「障害者自立支援しません法」も、破棄して貰えそう。
低姿勢に徹していた小沢さんが、かっての小沢さんのように
迫力や辣腕ぶりが復活して、頼もしく見える(極めて、個人的な印象だけど)。
曖昧な笑顔を見せなくなったし、言葉も強くなった。
話が脱線している・・・・

話を元に戻して、
腎臓病協議会は、透析している人の幸せを目標にしているなら
もっと透析そのものの現実も見つめて、
プアーな一般的な透析、4時間3日の透析を見直す運動をするべきだと思う。
現在の油井会長、ちょっと長過ぎるんとちゃう。
おまけに、プア−透析の代表者と言うべき、6時間2日を
自慢にしているそうで。
まさか、会員にご自分の透析を普及させよう、とお考えではないでしょうね。
(直接お会いしたことがないので、誤解があればお許しの程を)
先人がなした透析料金を透析者に負担させない運動に
匹敵する運動を考えるなら、
より質の高い透析を、あまねく透析者に受けられるように
することに尽きる。
より質の高い透析を、望んでいる人、いえ
より質の高い透析があることを、
知っている人さえ少ない現実。
「ぜんじんきょう」の役員も下部団体の役員ですら
より質の高い透析の恩恵に預っていないのだろう。

業界と言うのは、大体腐っていくものだから、
期待できないものだ。
新しい団体、「より質の高い透析を追求する会」でもつくったほうが
早道なんやろなぁ。
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by noblesse_oblige7 | 2007-10-24 13:01 | etc.etc. | Comments(18)

統計学???

昔むかし、NHKのラジオ第2放送で、
東京工大の統計学教授の連続講義を漠然と聴いていたことがあった。
記憶が定かではないのだが、人口の2割が同じ行動をとったら
それはパニック状態に陥る、ということだった。
日本の人口は2005年で1億2千7百7拾6万8千人ぐらい。
その2割なら2千5百5拾5万3千6百人。25,553,600人。
石油ショックのときの、トイレットぺ−パー騒動がその例だと言うのだ。

Doc.Kusakariの松江腎クリニックにリンクしてあった
山羊先生の
〜血液透析の自習資料〜
「復習 血液透析」について
の、カウンターが終了時点で2550ぐらいまわっていた。
現在リンク切れでなおカウンターは廻り続けている。
指示されているメ−ルに依頼すれば、PDFを送って貰えるからだ。
カウンター通りに、2550人の人がアクセスしたかどうかは不明だ。
つまり、どれくらい人が重複しているかというのは、
解らないということだ。
少なくとも、私はカウンターの廻り具合を確かめに
何度もクリックしている。

Doc.kusakariや山羊先生が提唱しておられる
高効率の透析をどのくらいの透析者が望んでいるかを
知るためのバロメ−ターにならないか、と私は思っていたのだ。
4時間3日・血流200の透析が一般化しているなかで、
Doc.kusakariと山羊先生ご両人は
一般的な透析では、地獄の透析を避けられないと考えて
長時間・頻回・高血流透析を個々の体重・体調に合わせて
木目細かい透析条件を設定しなければならないと、提言されている。
透析者の方で、ご両人が提唱する透析を受けたい声が
高まらないことには、なかなか透析医業界は
動かないだろう。
で、カウンターの動きを注視していたのだった。
現在、透析者は大きく見積もって250.000人ぐらい。
山羊先生の〜血液透析の自習資料〜閲覧者が
2550人(重複を省くと2000人ぐらいかな)
1%もないのだ。
悲観的な数字。
だから、デ−タって嫌い。
より良い透析なんて夢のまた夢じゃん。
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by noblesse_oblige7 | 2007-10-21 20:16 | etc.etc. | Comments(6)

嚢胞腎と肝嚢胞4

9/11日夕刻より、発熱と軽い筋肉痛が。
嫌な予感がしてきて、夜中じゅう悶々として
夜が明けるのを待った。翌日9/12は非透析日だった。
院長に電話して診察をしてもらいに
クリニックにでかけた。
車に乗せてもらって行った。こういう時は、いつも入院していたので
運転手どのは、てっきり入院するものと思って、すぐ帰ろうとする。
入院は出来ないんだから、診察が終わるまで、
待っといてくれなあかんがな。

発熱と腹痛と筋肉痛の3点セットが起きた時は、
CRP(炎症反応)が、あっという間に上昇する。
腎臓は既にないが、
嚢胞腎の人は、肝臓にも嚢胞がドンドン増えて増大する。
肝臓にだけ嚢胞が増えて、腎臓は大丈夫な人もいるが、
いずれ腎臓にも嚢胞が増えてくるらしい。
腎臓があった時、まだ透析には入っていなかったときには、
嚢胞が破れて出血を繰返すということがあった。
肝臓の場合は、破れて出血するというのはないけれど、
上記3点セットでCRPが上昇しても、
肝臓の嚢胞のどこに炎症が起きているかを
特定することは、非常に困難だ。
私のばやいは、肝臓の上皮(と、言っていいのか?)は、
もちろんのこと、内実も嚢胞まみれらしい。
痛い箇所は、ボディ上から、この辺と訴えても、
エコーでも、CTでも、特定できないのだ。
そこで、抗生物質の出番になる。
何が良く効くのかは、人によって違うようで、
弱いものから、試してみることになる。
一番最初にCRPが上がった時は(死にかけた)
肝嚢胞の1つが破れて、胆道とイケイケになって、胆道におる
常在菌クレブシアラに感染していて、きっちり特定できて
嚢胞にドレンを入れて、膿を吸い出した。
その時使用した抗生物質はピクリン。
以後、CRPが上がる度に、ピクリン(筋肉注射)を頼んでいた。
本当はクレブシアラを殺すために使用した
抗生物質だったのだけれど、
CRPが上昇する度に、アッ、クレブシアラだと、条件反射的に
勝手に私が診断していた。
だって、誰も、何が原因でCRPが上昇しているか診断できないのだもの。
私が、べらべら喋って当りをつけるしかなかったのだ。
まあ、適当だけど、CRPが下がっていたから、
当らずとも遠からじってことだったのだろう。

なんば内科クリニックに転院して、
一度もCRPがあがったことなかったので、ちょっと油断していた。
今夏は殊の外、暑かった。
お陰で体重増加が殆どなかったので、つみたいものを大量に摂っていた。
お腹の調子が悪くなっていて、熱いお茶に代えなければと思いつつ、
一寸、ちょっと、と、アイスキャンデーを止められずにいた。
体重も転院以来、DW2.5Kgプラスしていたことだし、
太るぐらいだから、体調は良いはずだと、思っていたから、
まさか?だった。

院長は、私の肝嚢胞の炎症発症経験がないから
日頃使っていた抗生物質の備蓄をしておられなかった。
腎臓がない私には使用できても、
まだ透析しておられない腎臓病の人には使えない薬なのだ。
私の方も、CRPがアガルコトを想定してなかったから、
いつも使っていた、抗生物質が必要になるとは考えていなかった。
で、クラビットを処方してもらって帰宅した。

9/13(木)透析。CRP12.40。白血球6000。
アカン。CRP10以上なら、入院や。
透析中に、もちろん抗生物質の点滴はしました。
ピーポー、ピーポー・・・救急車に乗りました。
昨年6月に入院した独立行政法人国立病院機構岡山医療センターへ。
CRP15.86に上昇してました。
絶食になり、点滴だけになりました。
VBとVCの点滴を交互にしました。
なんで、絶食にするのか不思議です。昨年も絶食が続きました。
9/14CRP17.85、9/15CRP18.93
使用していた抗生物質の点滴がちっとも効いてなかった。
岡山医療センターでは、私がアレコレ訴えても、殆ど聞いてくれない。
プロとしての治療をしてくれはるので、私は殆ど黙っている。
で、ここては、昨年、色々抗生物質を試してくれてはった。
パシルと言う抗生物質を使えばCRPが下がるのは昨年の経験で
解っていたが、最後の切り札と言うことで、
すぐには使ってくれはらへん。
最初使った抗生物質の名前は、失念した。
9/17CRP11.74、9/19CRP4.76、9/21CRP1.69、9/24CRP0.62。
バシルを使い始めたのは9/15からだったのかな。
物凄い勢いで下がった。
入院中は、昨年と同じ赤木先生が主治医で、
北川先生も、毎日回診してくださった。
太田康介先生がダイアライザーを
なんば内科クリニックで使用しているのと同じ
PES-210Sβを特別に準備してくださった。
4日5時間透析もしてくださるようでしたが、
1回目は4時間、2回目に4.5時間、
3回目から5時間で、月・水・金の週3回にしてもらった。
退院は9/25(火)で、透析してもらって帰った。
前日の月にも透析しているから、火曜日に透析して帰ったら
丁度週4に戻っていいでしょ、との配慮だった。

前回入院した時より、はるかに軽かったし、
絶食期間も、短かった。
食事が出るようになって、透析食では、間に合わないと考えて、
なんば内科クリニックで時系列に出してくれてはった
超優良検査データを、赤木・北川両ドクターにお見せして、
普通食にして欲しいと、頼んだ。了承されない筈ない! !
先生方も、昨年の経験で慣れてはったから、
スム−ズにことが運んで、元気に退院できました。
スタッフも昨年と同じメンバーで、
居心地がかなり良かった。
またお世話になります。
って、何度も同じことを繰返さないよう、充分に注意して
お世話にならないようにしなくちゃあ。(10/20加筆訂正)
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by noblesse_oblige7 | 2007-10-20 00:14 | 嚢胞腎と肝嚢胞 | Comments(3)
予想していた通り、白鷺病院の中村順一ドクターが
7月30日にお亡くなりになった
平中俊行院長の跡目を継ぐことになったようです。
11月1日からです。
白鷺病院で平中ドクターの薫陶を受けて、
手術もPTAもまかされていました。
私が手術をして戴いた頃は、平中ドクタ−がシャントの外来はお一人でした。
外科の看板でしたから、外科一般と間違えて、色んな患者さんが来られて、
そのたびに、コウコウシカジカと説明して、
シャントに関係ない人には、
お引き取りくださるようお願いしてはった。
私は静脈・動脈の表在化をしてもらった。
その頃は、まだ駈け出しの頃。
最初は、動脈だけと言っていたのだが、
学会で静脈の表在化もしていたので、返しの血管がないし
綺麗な枝葉のない静脈だったので、静脈も表在化した、と。
この時は、記憶している限りでは、
兵庫医大出身の中村ドクターが助手についてはった。
同じ中村でも、順一ドクターとは違っていた。
次に人工血管(1998/10/29/)を入れた。
人工血管では、3ヶ月ごとの検診が義務付けられた。
血管造影をして、人工血管の不調を早く見つけるためだった。
「ボクはなりふりかまわずやってんねん」と。
3カ月ごとの検診がなんで、
なりふりかまわずってことになるのか、私には理解不能だった。
私は「エエことやん」と、思っていた。
やがて、PTAが普及して、最初の頃は
平中先生自らが、造影もPTAもしてくださっていた。
やがて、阪大から、マルちゃんと平中先生は呼んでいた
丸川先生が来られて、平中先生の代わりに
造影・PTAをしはるようになった。
白鷺病院に行く度に、外来や検査室や、PTA室が拡充し
スタッフも増えてきた。
知らない間に、中村順一ドクターも加わっていた。
外科から、シャント外来になり、
ブラッドアクセスセンターになり、
造影・PTAは平中ドクターから、中村ドクターに代わり、
シャント手術もされていた。
中山祐治ドクターも加わっていたけれど、
私が知っている限り、まだ見習いのような印象だった。

そして、中村ドクターを除く
中山ドクターと検査技士、看護師など平中一家のスタッフをひきつれて
大阪バスキュラーアクセスセンターを立ち上げはりました。
さすがに、一番弟子の中村ドクターを引っ張る訳には行かなかったのでしょう。
でも、中村ドクターが平中先生を尊敬し慕っているのは
傍目にも解っていました。
中村ドクターは高知医科大学のご出身だそうです。
大学院が阪大なのかしら。平中先生が阪大だもん。

中村ドクターは、世間の荒波に揉まれることなく
すくすくと、ドクターになってしまったような
純朴清廉な人柄で、どこまでも優しく面倒見の良いドクターです。
多少世間話もしはります。
平中院長の後を継ぐのには、最適の人と思います。
しかし、経営者になると、違った責任感が必要になります。
理事長は別の人が担うのでしょうか?
私が、心配するようなことではないでしょう。
中山ドクターには申し訳ないですが、
私は中村院長にPTAしてもらいたい。

中村順一ドクターが院長になったということは
いずれ、平中診療所は中村診療所に名称変更するのかな。
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by noblesse_oblige7 | 2007-10-17 21:52 | お知らせ | Comments(9)

過去のコメント

医者は透析の副作用を何も言わない。
わるくなったから透析するしかない、ただそれだけ。
透析したら、週に3回、数時間かかりそれだけでも大変なのに、
透析後は血圧下がり体長不良で帰宅するのも苦痛。
仕事もそれにあうものしかできない。
こちらの都合に合うような仕事はそうないし・・・
あったとしても、今度は最低限の給料しかもらえず、
なんのために生きるのだろう。
鬱になる人がかなり多いと聞くし。
透析になったために家庭崩壊したという話も聞いたことある。
そんなことを隠して透析勧めるのは、
ダイアライザー製造している企業と癒着があるのかと疑ってしまう。
だったら、透析するくらいなら死んだ方がましだ。
年取って一人で寝たきりになるなら、
若いうちにみんなが生きているうちに死んでいくほうのがなんぼかましやで。
「そんなの関係ねぇー」
2007/09/10 18:13

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!コピペおわり!!!!!


続・透析とバレエと馬との2006/12/01の記事への
HN「そんなの関係ねぇー」さんからのコメントです。
いまは、続続に引っ越し、してますから見逃してました。
スル−するには、重たいコメントですから、ずっと気掛かりでした。
思いきって、コピペしてみました。

表にはでないだけで、
コピペのように考えておられる方も多いのではないでしょうか?

そんなの関係ねぇーさんは、若い方なのでしょうねぇ。
いきなり透析導入されたのでしょうか?
導入ドクターから詳しい説明されなかったのでしょうか?
私は、導入前に保存期指導・治療を3年受けていましたが、
透析をしないといけなくなったら、
自殺したいくらいの気持はもっていました。
透析についての詳しい説明はしてもらっていなかったのではないか、
もしくは、説明をされていたとしても、
全然頭の中には入っていなくて、
噂などに、頭が占領されていたかもしれません。
導入して初めて、というか、実際に、透析しなければ、
透析そのもの実体は解らないものだと、納得しました。

想像していたものとは違って、それほど辛いとは思わなかった。
導入専門施設なこともあって、
導入した時のドクターはじめ、スタッフの親切で優しく暖かい対応に、
緊張は大変なものでしたが、心がほぐれていったように思います。
そらもう、穿刺は、竹の針で刺されているのかと、錯覚するほどに
メチャクチャ痛かった。
自分は透析をしなければ生きてはいけない。と、
しっかり認識して、では、どうすれば元気に透析を続けながら
生きていけばいいのかを、考えました。
会社をしていましたので、時間は自由に使えましたが、
透析していなかった時と比べると、仕事は不自由になってきました。
私の透析が原因ではありませんが、やがて、会社は消滅してしまいました。

若い方であれば、あらゆることに制約され、
呪わしい気持に満たされることが想像されます。

でも、なかにはどこかで折り合いをつけて、
透析しながら、元気に仕事をしておられる若い方も大勢いてはります。
透析に負けない気力を養って、将来寝たきりにならないには
どうすればいいのかを、ご自分で考えることも大切かなと、思います。
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by noblesse_oblige7 | 2007-10-12 12:02 | etc.etc. | Comments(11)
わが透析施設の事務長が扶桑薬品と強力なコネクションがあり、
味の素のカ−ボスターは使って貰えないもの、と
諦めていたのです。
扶桑薬品が、酢酸に替えて、乳酸を使った透析液を
治験ちうなのだそうです。
透析液を販売している薬品メーカーは
扶桑、味の素、ニプロ(富田薬品と係争ちうかな)しか知りませんが、
酢酸に替わる透析液を味の素にだけ、独走させる筈ないと、
思っていましたが、扶桑薬品が乳酸だってさ。
どっちも酸だけど、乳酸って疲労物質だって話もあった。
現在は、疲労物質ではなく、エネルギーなんだそうです。
詳しくは、Wikipediaへ。

で、乳酸菌との関連はWikipediaによると、
乳酸菌(にゅうさんきん)は、
発酵によって乳酸を産生する嫌気性の細菌の総称で、
学名に基づいたものではない。ヨーグルト、乳酸菌飲料、
漬け物などの発酵食品の製造に利用される。
病原性はほとんどなく、一部の乳酸菌は
ヒトの腸などの消化管(腸内細菌)や女性の膣内に常在して、
他の病原微生物から生体を守り、
恒常性維持に役立っていると考えられている。

………………………………………………………引用おわり………

まさか、乳酸菌を混ぜて透析液をつくるなんてことではないのだろう。

クエン酸の透析液と乳酸の透析液の違いが
どうなっているのかなどは、知らない。
いずれ、解るときが来るのでしょう。

早く出来ればいいのに。


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by noblesse_oblige7 | 2007-10-10 13:54 | 透析液 | Comments(0)